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Entstehung und Hintergrund der Selbsthilfegruppe
Die Ortenauer Selbsthilfegruppe Mukoviszidose wurde 1985 durch Frau Kohler und Frau Schmieder gegründet. Aus gemeinsamen Bastelnachmittagen und dem Verkauf der Sachen unter dem Namen des Landesverbandes Baden - Württemberg entstand die Idee der Gründung einer Selbsthilfegruppe für Eltern Betroffener und erwachsenen Patienten. Auf dem Programm stehen Planungen und Durchführungen von Projekten zur Bekanntmachung des Krankheitsbildes der Mukoviszidose, beispielsweise der Hoffnungslauf, die Teilnahme an Weihnachtsmärkten oder an Veranstaltungen wie dem Accorr Tag in Offenburg oder dem Behinderte - Nichtbehinderte Fest in Achern. Des weiteren nimmt die Selbsthilfegruppe Mukoviszidose (umbenannt im Sommer 2000) an überregionalen Tagungen und Kongressen des Landes- und Bundesverbandes zur Bekämpfung der Mukoviszidose z.B. in Stuttgart, Bonn und Berlin teil. Die Gruppe trifft sich ca. alle zwei Monate in Offenburg. Diese Treffen gelten als Erfahrungsaustausch im Bereich sozialer Fragen, in Problemstellung der täglichen Therapie und Behandlung, wozu auch die Weiterbildung in der Täglichen Behandlungspflege gilt. Zur Besprechung neuer Projekte oder Spendenaktionen. Aber auch Beratung in rechtlichen Fragen, die im Zusammenhang mit Versorgungsämtern oder Krankenkassen entstehen, erfolgt auf unseren Treffen. Das alles ist nur ein kleiner Ausschnitt aus unserer Arbeit. Auf dieser Homepage erfahren Sie mehr über unseren aktuellen Terminkalender und geplante Aktionen. Natürlich auch über die Möglichkeiten, wie sie uns helfen können. Wir stehen Ihnen bei Fragen auch gerne persönlich zur Verfügung. Kontakt
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